p.77 33. 佐藤きみよさん

 佐藤さんは昭和37(1962)年、札幌生まれ。進行性筋萎縮症で、12歳の時、人工呼吸器(ベンチレーター)をつけて以来24時間使用しながら生活しています。ベンチレーター使用者ネットワーク代表、NPO法人自立生活センターさっぽろ理事長。

 平成2(1990)年に「3日で死んでもいい」と施設を飛び出し自立生活を始めました。これは、当時のこの国の医療においては「あり得ないこと」でした。施設の窓から雨を見るたびに募ったという思い「思い切り雨に当たってみたかった」という言葉が、私は大好きで、ハルやトッキー、会う人会う人に伝えています。

 その後、発行した呼吸器ユーザによる呼吸器ユーザのための会報「アナザボイス」で、社会の誤解を正し、全国の人工呼吸器とともに生活している人たちや子どもの親たちに正確で的確な情報を提供し、力を与え続けています。


ベンチレーター使用者ネットワーク
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