筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis）。生まれつきのものではなく発症の原因は特定できていません。歩いたり、食べたり、……と色々な動作をする時、脳から筋肉に指令を伝える役割をしている運動神経細胞（運動ニューロン）の働きがにぶり、筋肉を動かしにくくなる症状。症状は進行し次第に動かせる筋肉が減っていきます。進行を食い止めたり遅くしたりする方法はまだ見つかっていません。
平成26（2014）年にALS治療研究に役立てようと米国ALS協会が発案した募金活動「アイス・バケツ・チャレンジ（ALS ice bucket challenge）」は社会現象になって世界中に広まり、日本でもJリーガーや芸能人などが参加して関心が高まりました。また、車いすユーザーの天才科学者のスティーブン・ホーキング博士がALSだということは有名ですが、同じ年、人気若手俳優のエディ・レッドメインさん主演の伝記映画「博士と彼女のセオリー」が公開されました。この国では、ALSの主人公を三浦春馬さんが演じたテレビドラマ「僕のいた時間」が話題になりました。
偶然ですが、私がこの年に読んだ本のベスト・ワンは「奏であういのち（青海社）」です。その中にALSの甲谷匡賛（まさあき）さんと友人のダンサー由良部正美さんのストーリーが描かれています。ぜひ読んでみてください！
奏であういのち（青海社）
http://www.amazon.co.jp/奏であういのち-脳性まひとALSの人たちをめぐる物語-樋高-知子/dp/4902249715
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